
3歲憂郁癥女孩
電影《海洋天堂》中,每天晚上,自閉癥兒子文章必須要父親李連杰幫他脫衣服才肯睡覺(jué);在合肥,一名3歲的自閉癥女孩每天要摸著爸爸的耳朵才能入睡。
一個(gè)是催人淚下的電影,一個(gè)是心酸的現(xiàn)實(shí)。
王順是一名社區(qū)理發(fā)師,11月12日上午,理發(fā)店總共來(lái)了3名客人,他賺了12元錢(qián)。往常,他會(huì)很高興地抱起女兒玉潔,帶著她去買(mǎi)好吃的。
可當(dāng)天他卻把錢(qián)小心地收了起來(lái),并且對(duì)當(dāng)天的生意很不滿意,因?yàn)榍耙惶欤粷M3歲的女兒玉潔被診斷出患有自閉癥。他說(shuō),如果得不到治療,她的一生可能就毀了,所以,他要攢下每一分錢(qián)給女兒看病。
我的漂亮寶貝我的驕傲
王順今年33歲,31歲時(shí),他有了現(xiàn)在的寶貝女兒玉潔。“雖然我們家庭不富裕,但是很幸福。”王順說(shuō),28歲那年,他曾經(jīng)有過(guò)一個(gè)女兒,女兒剛生下來(lái)不久就因?yàn)槟X癱夭折了,“當(dāng)時(shí)特別難過(guò),很長(zhǎng)一段時(shí)間,我們都活在痛苦中,直到有了玉潔……”
2007年11月,玉潔出生在上海,當(dāng)時(shí)她的爸爸王順和媽媽黃女士都在上海打工。
今年年初,玉潔到了上幼兒園的年紀(jì),王順一家三口回到了合肥,王順在住的小區(qū)里租了一個(gè)門(mén)面房,開(kāi)了一家理發(fā)店。
日子長(zhǎng)了,小區(qū)里人人都知道,理發(fā)師王順有一個(gè)漂亮的女兒。
“孩子像媽媽?zhuān)凵窈芮宄海廾荛L(zhǎng)。”王順抱著玉潔走在小區(qū)里,常常都能聽(tīng)到這樣的夸贊,有的人還會(huì)拿起手機(jī)給玉潔拍照?!伴L(zhǎng)得太可愛(ài)了,眼睛真大!”每當(dāng)這個(gè)時(shí)候,王順總是喜笑顏開(kāi)。
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寶貝“不一樣”,悲傷在心里
雖然很幸福,還是有一件事情困擾著他。
“玉潔看起來(lái)和別的小孩不太一樣?!蓖蹴樥f(shuō),孩子快3歲了,連一句完整的話也不會(huì)說(shuō),眼睛也不看人,經(jīng)常連父母的呼喚也置之不理。
不僅如此,玉潔有些行為很怪異。“她常常圍繞著一個(gè)地方轉(zhuǎn)圈,嘴里面說(shuō)些聽(tīng)不清楚的話?!秉S女士說(shuō),小玉潔經(jīng)常會(huì)在半夜里無(wú)緣無(wú)故地大笑,“笑得讓人很害怕,我以為她在做夢(mèng),就想拍打她,讓她醒醒,可她還是在笑。”
玉潔的不一樣也得到了幼兒園老師的證實(shí)?!袄蠋熣f(shuō)玉潔從來(lái)不和其他孩子一起玩,拿吃的東西逗她也沒(méi)效果。”黃女士說(shuō),和玉潔差不多大的孩子可以上小班,但幼兒園老師建議玉潔上托班?!八耆荒芾斫獯笕苏f(shuō)的話,自己想怎么樣就怎么樣。”
11月11日,王順和妻子黃女士帶著玉潔來(lái)到了合肥市省立兒童醫(yī)院。經(jīng)過(guò)測(cè)試,醫(yī)生在玉潔的病歷上寫(xiě)上了“自閉癥”。
王順一下就懵了,雖然不知道這到底是什么病,但是醫(yī)生的講解一直在他耳邊回響:“如果治療不好,孩子這輩子就毀了,智力發(fā)育遲緩,生活不能自理,不能融入社會(huì)。”
夫妻二人一時(shí)慌了神,但是玉潔似乎仍然沉浸在她的小世界里,黃女士抱著玉潔乘坐公交車(chē)回家,途中,玉潔忽然又發(fā)出了怪異的聲音,不知情的乘客紛紛側(cè)目。那一刻,眼淚在王順的眼眶里打著轉(zhuǎn)。
聽(tīng)到夸女兒,爸爸偷偷哭了
11月12日,王順的理發(fā)店,黃女士帶著玉潔從菜場(chǎng)買(mǎi)菜剛剛回來(lái)。不再上學(xué)的玉潔走進(jìn)家門(mén)后誰(shuí)也不看,直接跑去玩王順的理發(fā)用品。
“玉潔,過(guò)來(lái)和姐姐打個(gè)招呼,”王順在喊,但是玉潔似乎一點(diǎn)也沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)。“你女兒真漂亮。”記者看見(jiàn)玉潔的大眼睛情不自禁地說(shuō)了一句,沒(méi)想到王順聽(tīng)了忽然紅了眼睛,跑去拿毛巾捂住了自己的臉。他說(shuō)現(xiàn)在很怕別人夸他女兒,“別人越這樣說(shuō),我心里越不是滋味?!?/p>
這時(shí)小玉潔跑到了王順身邊,她眼睛也不看直接拉著他去了臥室。“她想吃什么東西不會(huì)說(shuō),必須拉著我去看。”
記者試著叫了幾聲玉潔,她完全沒(méi)有反應(yīng)。這時(shí)黃女士忽然說(shuō),“你看,玉潔真的是用腳尖走路的,昨天醫(yī)生問(wèn)有沒(méi)有這個(gè)情況時(shí)我還說(shuō)沒(méi)有呢?!甭?tīng)到妻子的話,王順再次紅了眼睛。
好久不喊爸爸了
夫妻二人現(xiàn)在回想起玉潔過(guò)去的種種表現(xiàn),都覺(jué)得很不正常。已經(jīng)快3歲的小玉潔對(duì)疼痛感沒(méi)有反應(yīng),“夏天的時(shí)候她拿起蚊香就吃,嘴邊被劃破了,她也不知道哭?!蓖蹴樥f(shuō),小玉潔還喜歡做一些固定的動(dòng)作,每天晚上,她必須要摸著爸爸的耳朵才肯睡覺(jué),就像電影《海洋天堂》里的文章一樣,必須要李連杰幫他脫衣服才肯睡覺(jué)。
記者在小玉潔家待了一個(gè)多小時(shí),玉潔幾乎一分鐘也沒(méi)有安靜下來(lái)過(guò),一直在不停地走路,時(shí)不時(shí)發(fā)出很怪的吸氣聲。小黃發(fā)現(xiàn)女兒的指甲長(zhǎng)了,抱起玉潔給她剪指甲,玉潔安靜地坐在媽媽的腿上沒(méi)有動(dòng),但是記者發(fā)現(xiàn),玉潔的眼睛一直沒(méi)有看過(guò)她的媽媽?!斑@是最讓我們傷心的,以前還會(huì)喊爸爸,現(xiàn)在已經(jīng)很久沒(méi)有喊過(guò)爸爸了。”王順說(shuō),有一天,小玉潔坐在別人理發(fā)的椅子上,忽然唱起了兒歌,嘴里念念有詞 :“小白兔白又白?!薄拔衣?tīng)到別提多開(kāi)心了,但是當(dāng)我們很開(kāi)心地期待她說(shuō)下一句話的時(shí)候,她又什么也不說(shuō)了?!?/p>
一起尋“海洋天堂”
醫(yī)生建議王順帶著女兒去南京或香港治療,“醫(yī)生說(shuō)那邊治療自閉癥比較早也比較系統(tǒng)”。
“我也建議他去南京或者北京、上海進(jìn)行治療?!焙戏适械谒娜嗣襻t(yī)院的鐘慧醫(yī)生說(shuō),目前合肥的醫(yī)院可以對(duì)自閉癥進(jìn)行診斷,但是治療方面還是那幾個(gè)城市更為系統(tǒng),“自閉癥的程度有很多種,他最好帶孩子去專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院進(jìn)行一次專(zhuān)業(yè)的治療。”
《海洋天堂》里李連杰對(duì)自閉癥兒子文章的疼愛(ài)是含蓄的,為了在自己離開(kāi)人世后兒子能照顧好自己,李連杰在不到幾個(gè)月的生命里教兒子打雞蛋、用鑰匙開(kāi)門(mén)、認(rèn)識(shí)人民幣。
王順也想到了同樣的問(wèn)題:“我死了,她怎么辦?”
王順打算帶玉潔去南京尋找治療自閉癥方面的專(zhuān)家。令人欣慰的是,南京的《金陵晚報(bào)(微博)》得知此消息后,主動(dòng)與本報(bào)溝通,表示想為小玉潔尋找海洋天堂。
■記者手記
自閉癥能治療好嗎?王順問(wèn)醫(yī)生的同時(shí)也是在問(wèn)自己,“醫(yī)生告訴我最好的效果,她也不可能和正常人完全一樣了?!庇杏H戚建議他再生一個(gè)孩子,因?yàn)橛駶嵖赡軙?huì)拖累他和小黃一輩子,“我們不打算再生一個(gè) ,要把玉潔治療好?!蓖蹴樀恼Z(yǔ)氣哽咽卻很堅(jiān)定。
他從醫(yī)生處得知,如果去香港治療需要20萬(wàn)元,而在合肥一家私人開(kāi)辦的教育學(xué)校治療,每個(gè)月只需要一千多元,但是效果他并不怎么看好。“如果我有20萬(wàn),我會(huì)毫不猶豫地帶著玉潔去香港?!倍蹴?lè)驄D需要面對(duì)的現(xiàn)實(shí)是,他們來(lái)自農(nóng)村,在合肥甚至沒(méi)有一處房產(chǎn),住在出租屋內(nèi),他的理發(fā)店每個(gè)月可以給家庭帶來(lái)的收入是2000元,而妻子小黃并沒(méi)有工作。王順說(shuō),他明白他還有一段很長(zhǎng)的路要走,可能十年可能二十年或者更久,“聽(tīng)說(shuō)到南京去治療,每個(gè)月需要接近3000元的醫(yī)療費(fèi),這還不包括我愛(ài)人在那邊照顧女兒的費(fèi)用?!蓖蹴樃杏X(jué)很茫然,可是作為一個(gè)父親,他說(shuō)一定要幫女兒看病,期待能夠再次聽(tīng)到女兒唱起“小白兔白又白”。



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