醫(yī)療費用204244.31元，個人現(xiàn)金只付3.6萬余元，漩渦中的深圳羅爾尚算幸運(yùn)。而貧困地區(qū)的孩子正陷入大病“越窮越難報銷”的馬太效應(yīng)。

悖論的倒掛——大醫(yī)院集中在北上廣地區(qū)，到這些醫(yī)院屬于“跨區(qū)域治療”，報銷比例會更低。

小城市和農(nóng)村地區(qū)，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報銷更少，結(jié)果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

與身處深圳的羅爾相比，貧困地區(qū)的家庭，獲得社會救助也更為困難。

因為利潤太低，健康商業(yè)保險，同樣罕有業(yè)務(wù)員主動銷售。

“必須把醫(yī)療作為一個保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計，而不是像現(xiàn)在這樣有公費醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合，碎片化得厲害。”

在一個名為“兒童因病致貧”的五百人微信群里，對于兒童大病醫(yī)保的討論，自羅爾募捐風(fēng)波后，一刻也沒停過。

他們都是惡性腫瘤患兒的家長，來自天南海北，集中到北上廣等醫(yī)療條件好的大城市看病。和交流求醫(yī)問藥經(jīng)驗的病友群不同，這個群目標(biāo)清晰——“因病致貧是兒童惡性腫瘤共同面對的難題，我們的目標(biāo)是引起國家重視”。

2016年11月30日，深圳市第一時間公布羅某笑的報銷清單后，討論達(dá)到了頂峰。

“天壤之別！”家長們感嘆。

按照深圳市社保局公布，羅某笑2016年9月8日至今三次住院，共產(chǎn)生醫(yī)療費用204244.31元，其中醫(yī)保記賬16.8萬元，個人現(xiàn)金只支付了3.6萬余元，說明醫(yī)保支付八成以上，這其中包括了基本醫(yī)療保險、深圳地方補(bǔ)助和深圳市重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險。

聯(lián)想到自己的孩子，他們發(fā)現(xiàn)，地方不同，報銷比例和政策懸殊：同一個檢查、同為門診化療、同一種藥品……不同地方能否報銷，千差萬別。

“命不好，沒生對地方。”對比深圳的羅爾，家長們沮喪地抱怨。

難以復(fù)制的深圳經(jīng)驗

家長們理想中的保障體系，并非一日建成。

“深圳開展醫(yī)改比較早，1992年就開始探索了。”深圳市人社局醫(yī)保處李中齊副處長向南方周末記者介紹，羅爾的女兒受益于深圳醫(yī)保體系的三重保障。

首先，深圳基本醫(yī)保支付最高為全市上年度在崗職工平均工資的6倍，以2015年深圳市上年度在崗職工平均工資6753元/月來計算的話就是48.6萬元。其次，基本醫(yī)療保險連續(xù)參保時間滿72個月以上的，地方補(bǔ)充醫(yī)療保險基金支付最高為100萬元。再次，針對重特大疾病，深圳還有20元重疾補(bǔ)充保險，只要自付超過1萬元，就可再報銷70%。而且，深圳社保繳費比例低于國家規(guī)定，尤其是醫(yī)保三檔繳費比例為0.55%，僅為國家規(guī)定上限的1/16。

對于少兒來說，深圳門診大病最高可報銷90%，住院費用超起付線以上部分支付比例高達(dá)90%。2015年，深圳更將11種靶向藥所發(fā)生的費用納入重特大疾病使用目錄，最高可報銷15萬元。

但這樣的充分保障，對全國很多地方來說，“可望而不可及”。

以深圳為例，2015年，深圳市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險基金收入16.770億元，其中家庭及個人繳費收入10.539億元、各級財政繳費補(bǔ)助5.834億元，利息收入0.397億元；基金支出13.659億元，其中待遇支出13.659億元；當(dāng)期結(jié)余3.111億元。年末基金滾存結(jié)余14.176億元。

而此前有媒體報道，北京、天津、湖北、重慶、貴州和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)六個地區(qū)統(tǒng)籌基金累計結(jié)余不足6個月支出。——對于這些地方的政府而言，復(fù)制深圳模式，無疑有著巨大的壓力。

越是欠發(fā)達(dá)，越限制跨區(qū)域就醫(yī)

表面上看，從全國層面，現(xiàn)階段兒童大病保障并無太大區(qū)別，三個層次的保障體系基本健全。

第一層次是基本醫(yī)療保險。在我國，目前基本醫(yī)保覆蓋率為95%左右，但報銷比例低，且可報銷最高限額也較低，實際報銷比例只有10%到55%不等。城鎮(zhèn)居民總體比農(nóng)村報銷比例高。

第二層是重大疾病醫(yī)療保障，主要是對特定病種提高基本醫(yī)療保險報銷比例，且逐年加強(qiáng)，缺點是只保障部分病種。

第三層是大病醫(yī)保政策。2015年底，國家全面實施的城鄉(xiāng)居民大病保險，即城鄉(xiāng)居民大病保險。這是由政府從醫(yī)?；饎潛苜Y金，向商業(yè)保險機(jī)構(gòu)購買大病保險，對參保人患高額醫(yī)療費大病、經(jīng)基本醫(yī)療保險報銷后需個人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費用，給予“二次報銷”。但不包括有正式職業(yè)的人群。按照設(shè)想，通過兩項政策的疊加，實際報銷比例可提升到60%-70%。

但在全國，醫(yī)保統(tǒng)籌的行政級別并不相同。部分發(fā)達(dá)地區(qū)省份，已全省統(tǒng)籌，而越是欠發(fā)達(dá)地區(qū)，越是限制跨區(qū)域就醫(yī)的報銷。

這和中國現(xiàn)階段高度集中的醫(yī)療資源形成了悖論式的倒掛——因為大醫(yī)院集中在北上廣地區(qū)，一旦到了這些醫(yī)院，都屬于“跨區(qū)域治療”，原本不多的報銷比例會降至更低。

因為一場大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了災(zāi)難，這樣的例子不勝枚舉。在山西汾陽，身患橫紋肌肉瘤的兒童天昊，到北京求醫(yī)。但很快就遇到新難題：醫(yī)保和報銷。

“同樣就是一種病的，交的錢是一樣的，為什么報銷的錢就不一樣？有的地方十萬報八萬，有的地方十萬報兩萬，心理就特別不平衡。”天昊爸爸不能理解。

另一位河北衡水農(nóng)村的白血病兒家長說，因為新農(nóng)合報銷上限只有8萬，自費藥不報銷，他們第一次入院七萬多的花費，費盡周折，最終才報了一萬來塊錢。而整個療程下來至少需要三十萬。“還得自己先墊付，報銷的錢兩個月后才下來。”

即使是在省會城市鄭州，這樣的困境也依然存在。根據(jù)鄭州市人力資源和社會保障局官網(wǎng)的資料顯示，2016年上半年，在最高支付限額方面，居民醫(yī)保達(dá)到40萬元（其中基本醫(yī)療保險10萬，商業(yè)補(bǔ)充保險30萬）；在統(tǒng)籌基金支付比例方面，居民醫(yī)保的最高報銷比例達(dá)到80%。

但患兒君君的母親向南方周末記者訴苦，她孩子確診白血病時還不到二歲，為救命輾轉(zhuǎn)來到上?！，F(xiàn)在療程暫告結(jié)束，總共花費30萬左右（不包含生活費），最終鄭州社保只給報銷不到5萬元。因為，抗生素和高端化療藥都不能報銷，大城市病房緊張，很多時候只能在門診治療，而門診“一分錢也報不了”。

羅爾女兒的危險，他們同樣經(jīng)歷過。君君在第二個化療療程中感染，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）——感染往往是兒童重病中最危險也是花費最大的部分。

“米開民（一種抗真菌藥物）用了三萬多塊錢，不報銷，培門冬酶（兒童急性淋巴細(xì)胞白血病首選藥物）一針5000塊不報銷，在門診做抗感染治療一個禮拜8000塊一分不報……”君君媽說。最后，她只能把家里唯一的房子賣了。

粗略統(tǒng)計幾十位病兒家長的報銷單據(jù)，南方周末記者發(fā)現(xiàn)，實際報銷費用占總費用報銷不到30%。這和中國公益研究院副院長高華俊測算的結(jié)果類似——“大病患兒的實際報銷比例在25%—45%，費用超過封頂線，實際報銷比例會進(jìn)一步降低。”

“我們第一個療程花了十幾萬，但二次報銷只報了2800元。”君君媽想不通，而同一醫(yī)院上海市戶口的孩子，繳費時直接減掉一半的費用。

各地區(qū)的現(xiàn)實差距

國家并非不曾努力。

2012年，原衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障工作的意見》，把重大疾病的保障病種擴(kuò)展到20個，并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%。其中與兒童相關(guān)性的疾病，有兒童白血病、兒童先天性心臟病、終末期腎病、耐多藥肺結(jié)核、艾滋病機(jī)會性感染、慢性粒細(xì)胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

2015年，民政部等五部委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見》。針對重點救助對象，對經(jīng)基本醫(yī)療保險、城鄉(xiāng)居民大病保險及各類補(bǔ)充醫(yī)療保險、商業(yè)保險報銷后的個人負(fù)擔(dān)費用，在年度救助限額內(nèi)按不低于70%的比例給予救助。

2016年11月4日，國家衛(wèi)計委提出，2016年-2018年，將對農(nóng)村貧困人口中，罹患兒童先天性心臟房間隔缺損、兒童先天性心臟室間隔缺損、兒童急性淋巴細(xì)胞白血病、兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病、食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌、終末期腎病等9種疾病的患者進(jìn)行專項救治。

名目繁多的保障政策和救濟(jì)政策，看似能讓人感到安心，但在實際運(yùn)行中，確是另一番景象。

“能找的機(jī)構(gòu)都找遍了。”前面提到民政救助70%的報銷額度，在實際執(zhí)行中也受到各地救助資金籌集等情況限制。天昊爸爸去當(dāng)?shù)孛裾?，得到的答?fù)是：無論你花多少，補(bǔ)助5000塊錢一年封頂。而一年多下來，他的孩子自費花了約三十萬。

南方周末記者采訪數(shù)十位大病患兒家長發(fā)現(xiàn)，上述政策在實際中會受多重因素影響，一是，異地治療需要開具轉(zhuǎn)診證明，且門診無法報銷、住院報銷比例偏低。二是，兒童大病需用的很多藥品都不在可報目錄當(dāng)中，只能自費；三是，對于同一病種，不同地區(qū)不僅報銷比例不同，是否將其納入大病范疇也會影響報銷。四是，如果一次報銷報得少，二次報銷就跟著報得更少，“造成惡性循環(huán)”。

李中齊承認(rèn)，費用和醫(yī)生用藥、治療方法及病情有很大關(guān)系，地方經(jīng)濟(jì)水平和醫(yī)保資金不等，也造成了現(xiàn)有各地區(qū)的現(xiàn)實差距。

南方周末記者發(fā)現(xiàn)，一些地市的重大疾病補(bǔ)充保險和互助基金對兒童大病保障有重要貢獻(xiàn)，但僅限于特定城市。以深圳為例，其重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險，保一年只需要交20元。而在上海，18歲以下的中小學(xué)生、嬰幼兒，無論健康與否，只要在規(guī)定時間里參加少兒住院互助基金，每年繳納80元參保費用，就能享受由上海少兒住院互助基金承擔(dān)的醫(yī)療費用。

多層保障構(gòu)筑的兒童大病醫(yī)保系統(tǒng)，正形成越來越明顯的“馬太效應(yīng)”：大城市醫(yī)療條件好、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)強(qiáng)、政府保障充分，報銷比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的錢就可以滿足需求，而小城市和農(nóng)村地區(qū)，在原本家境差的條件下，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報銷更少，長此以往的結(jié)果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

廣西百色的一位患兒家長表示，本地治療報70%，去百色以外的地方，都只報30%，但在百色，這類病根本無法醫(yī)治。大部分患兒，依然得經(jīng)歷從本地醫(yī)院到省會城市醫(yī)院，最終再到北上廣等醫(yī)院的“遷徙”。

“說白了，越貧窮的地方報銷越少，看病越困難。”天昊爸爸嘆氣。

越窮越難得到救助

因病致貧，正成為中國大部分家庭的噩夢。

《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需10萬至20萬元。

上述報告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過14萬元，其中約47%的家庭負(fù)債超過10萬元，還有少部分家庭負(fù)債金額在30萬元以上。而在1229個貧困白血病患兒調(diào)查樣本中，75.1%為農(nóng)村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。

即使有外界的少量捐助，也很難彌補(bǔ)由此出現(xiàn)的深重恐懼。“對白血病無底洞一般的治療費，這可能連杯水車薪都算不上。”正如羅爾9月22日給一位白血病患兒捐款3000元時所言。

君君媽親見一個病友，孩子在第11次化療時復(fù)發(fā)逝去，家長花了近一百萬，“現(xiàn)在那個孩子的媽媽，還在沒日沒夜地做蛋糕還債”。

兒童白血病和先心病是保障最好的一類特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，實際可報銷的比例為40%、70%。

但“兒童因病致貧”群的家長，很少受益于這項政策，因為“國家不把兒童惡性腫瘤當(dāng)成大病”。他們孩子所患的神經(jīng)母細(xì)胞瘤及各種母細(xì)胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋、尤文）、生殖細(xì)胞瘤（卵黃囊瘤、畸胎瘤）、星型、顆粒細(xì)胞瘤、腦瘤、淋巴瘤等其他未特指類型的兒童腫瘤均未被列入，家長們在各大慈善救助基金會也幾乎申請不到救助資金。

2014年，華中科技大學(xué)《中國基本醫(yī)療保障研究中心研究報告》曾建議，兒童重大疾病醫(yī)療救助對象可以逐步由常規(guī)低保對象擴(kuò)大到低收入人群。因為“兒童患了重大疾病后，即使是重大疾病病種，新農(nóng)合提高補(bǔ)償水平后，部分病種自付費用仍較高，對于低保對象以外的低收入人群仍會造成災(zāi)難性衛(wèi)生支出”。

對于兒童大病救助來說，公益組織和民間慈善機(jī)構(gòu)是不可忽視的力量。

2016年11月發(fā)布的《中國兒童大病聯(lián)合救助模式分析報告》總結(jié)了“聯(lián)合救助”在現(xiàn)實中形成的4種模式：第一，政府+社會組織的聯(lián)合模式，如中國紅十字基金會小天使救助基金項目、中國婦女發(fā)展基金會微笑行動項目基金、兒慈會中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金等；第二，社會組織+社會組織聯(lián)合模式，如中國兒童大病救助聯(lián)盟等；第三，慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)公益平臺聯(lián)合模式，如中國社會福利基金會919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)合模式，如愛佑慈善基金會愛佑童心項目專家委員會等。

相比其他，醫(yī)療救助項目數(shù)量總體偏少，其原因在于，“醫(yī)療救助需要一定的醫(yī)療知識背景，而且通常是緊急救助，要求項目能夠有較高的執(zhí)行效率和充裕的資金。”但這種募資存在很大困難，新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。

但與身處深圳的羅爾相比，貧困地區(qū)的家庭，獲得社會救助也更為困難。

“類似輕松籌的方式，幫不到貧困地區(qū)群體。”天昊爸爸堅定地認(rèn)為。他從農(nóng)村來，看到太多農(nóng)村家庭連微信都不會用，就算有人幫他們申請，也沒親戚朋友幫他們轉(zhuǎn)發(fā)。

有人想到了商業(yè)保險。但現(xiàn)實中，健康險種成為保險公司最不愿意主推的項目。

“保險公司有盈利的需求。”一個在中國排名前三的保險公司員工丁健告訴南方周末記者。幾年前，他的孩子不幸罹患白血病，他才開始不遺余力地推廣公司的健康險項目。

“人們最需要的是健康險、住院險，周圍孩子得病后都會后悔沒有買保險，被宣傳的往往是數(shù)額大、購買年數(shù)多的儲蓄型險種。”丁健說，他們公司今年4月有一款健康險種面世，但只有不到20%的業(yè)務(wù)員知道這一險種，因為利潤太低，幾乎沒有業(yè)務(wù)員愿意主動去銷售。

“這類產(chǎn)品是不掙錢的，公司也沒動力推廣。”他希望這些廉價惠民的保險應(yīng)該由政府推廣，而不是由保險公司人員銷售。

不過，高華俊指出，兒童大病救助根本解決之道，在于完整的頂層設(shè)計制度，構(gòu)建統(tǒng)一的國民健康體系，“必須把醫(yī)療作為一個保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計，而不是像現(xiàn)在這樣有公費醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合，碎片化得厲害。”